Barmil ilma friżat

Tħossok ma tiflaħx u tmur għand it-tabib u wara serje ta’ testijiet tispiċċa mgħarraf li għandek l-ALS, jiġifieri, amyotrophic lateral sclerosis, marda li hi magħrufa wkoll f’pajjiżi bħall-Amerka bħala l-marda taʼ Lou Gehrig. 

Tinħasad għax forsi qatt ma smajt biha  u titlob lit-tabib jispjegalek xi tfisser. Jgħidlek li minħabba din il-marda biż-żmien ġismek se jiddeġeneralizza u ftit ftit mhux se jirnexxilek tibqa’ tiċċaqlaq aktar jew talanqas titkellem.

Tissomma hekk kif tisma’ dan trid jew ma tridx ikollok taċċetta li fl-aħħar mill-aħħar din il-marda se teħodlok ħajtek. L-ewwel mistoqsija leġittima li ssaqsi “Kemm fadalli żmien?” Probabbilment għax minn quddiem għajnejk għaddejjin xbihat tal-għeżież tiegħek li se tħalli warajk. 

Jinfurmak li l-proċess tal-iżvilupp komplet tal-marda jieħu bejn tlieta u ħames snin. Imma kif taċċetta dan kollu jekk għadek żagħżugħ jew żagħżugħa? Kif taċċetta dan kollu jekk din il-marda tkun fuq xi ġenitur tiegħek li sa ftit ilu kienu mimlijin saħħa?

U għala ntgħażlet din it-tip ta’ sfida? Għax aħna nistgħu nħossu x’inhu barmil ilma kiesaħ, min ibati minn din il-marda jibda ma jħossx partijiet ta’ ġismu u biż-żmien jispiċċa ma jistax jużahom.

Fl-Amerka hemm madwar 30,000 persuna li qed ibatu minn din il-kundizzjoni. Iżda m’hemmx inċentiva biżżejjed biex kumpaniji farmaċewtiċi jaħdmu biex isibu kura għal din il-marda. Għala? Għax m’hemmx suq għaliha. Ma tantx hemm nies li jbatu minna, jgħidu, m’hemmx profitti fuqha, jgħidu, allura ma ninvestux. Jgħidu. 

Din il-kampanja li għaddejja bħalissa mal-erbat’irjieħ tad-dinja hi propju intenzjonata sabiex jinħoloq għarfien aħjar fuq l-ALS. L-idea li nitfgħu barmil ilma kiesaħ fuq rasna mhux qed issir b’kapriċċ, mhux qed issir għax boloh u għax irridu nidhru fuq is-siti soċjali li aħna għamilniha wkoll! Kif ħafna donnhom qed jagħmlu.

Qed issir sabiex jinġabru fondi li bihom tista’ tiżdied ir-riċerka fuq din il-marda u biex jekk forsi ma tinstabx kura, talanqas ikun hemm mediċini li b’xi mod jistgħu jtaffu l-effetti li ġġib magħha l-ALS.

Fil-jiem li għaddew rajna litteralment pandemonju sħiħ. Tidħol fuq il-mezzi soċjali, infestati bil-vidjos ta’ nies li għamlu din l-isfida. Barmil ilma friżat, bis-silġ jekk jista’ jkun, u titfgħu fuq rasek! X’gost! X’dehxa! Jew forsi mhux daqshekk dehxa, għax tieħu naqra ruħ fit-tidlik u r-riħ isfel li qed jagħmel! Imma kollox laħaq il-qofol tiegħu meta anke l-Prim Ministru għamel din l-isfida, bi ftit sigħat wara l-President u għexieren ta’ personalitajiet oħra Maltin. U anke Ċikku l-poplu qabad jagħmilha. Tiskanta, anke fuq il-BBC kien hemm filmat ċkejken ta’ personalitajiet li għamluha. Il-Kap tal-Oppożizzjoni Simon Busuttil m’aċċettax l-isfida u minflok ta donazzjoni ta’ €100 lil Puttinu Cares. 

In-nagħaġ ta’ Bendu qabdu jixxenaw quddiem il-kameras u jitfgħu l-filmati fuq Facebook mingħajr ma jafu x’inhuma jagħmlu. Bil-maġġoranza tagħhom jinsew l-għan ta’ dan kollu u jaraw biss li jitfgħu l-barmil, fliskatur, bieqja, li tkun, bi ftit ilma. 

Ejja ma nkunux boloh u nifhmu r-realtà ta’ dan kollu. S’issa din il-mewġa ta’ filmati ġabret iktar minn $62.5 miljun. M’hemmx għalfejn toqgħod titbellah quddiem il-kamera, tista’ taqbad u tagħti, lil min hu fil-bżonn. F’idejk.