Maria Saliba għandha 16-il sena, u bħal maġġoranza ta’ żgħażagħ ta’ daqsa, u bħalissa qed tistudja għall-eżamijiet tal-O Levels. Minkejja dan, sfortunatament il-ħajja ta’ Maria hija differenti minn dik ta’ sħabha u żgħażagħ oħra, hekk kif hija waħda minn biss erba’ persuni f’Malta li għandhom il-kundizzjoni Wolfram Syndrome.
Wolfram Syndrome hija kundizzjoni ġenetika rari li tattakka n-nervituri ta’ dak li jkun, u maż-żmien tkompli tattakka l-ġisem u tnaqqas is-sensi tal-persuna, sakemm il-presuna tispiċċa’ titlef id-dawl f’għajnejha u tista’ saħansitra jkollha bżonn tgħix f’siġġu tar-roti. Illum il-ġurnata għad m’hawnx kura għal din il-kundizzjoni.
Din il-gazzetta poġġiet ma’ Maria Saliba u ommha Connie biex jgħidu l-istorja tagħhom, fejn urew ir-reżiljenza straordinarja tagħhom minkejja ċ-ċirkostanzi iebsin li jinsabu fihom. Bħall-maġġoranza tal-persuni li jgħixu bil-Wolfram Syndrome, Maria ndunat li kellha d-dijabete meta kellha biss tliet snin, u wara, meta kellha sitt snin, it-tobba qalulha li hija waħda minn ftit persuni li għandha Wolfram Syndrome.
Maria stqarret li din l-aħbar xejn sabiħa kienet ħaditha kemmxejn bħala offiża, iżda b’mod kuraġġuż, qalet li l-ħsieb tagħha dak il-ħin kien “li nkunu nistgħu nagħmlu nagħmluh.” Għalkemm dak iż-żmien, fil-bidu li saret taf, l-ewwel ħsieb tagħha kien li tingħalaq ġewwa, iżda għandha persuna speċjali ħafna f’ħajjitha li ħeġġitha timxi ‘l quddiem fil-ħajja pass wara pass. Hija spjegat li din il-mentalità ma kinitx tkun possibbli mingħajr il-ħafna għajnuna li sabet tul ħajjitha, b’mod speċjali minn ommha, Connie.
Ma’ din il-gazzetta, Connie qalet li dak iż-żmien meta faqqgħet l-aħbar li Maria għandha din il-kundizzjoni, l-aktar ħaġa li dejqitha kienet il-possibilità li titlef id-dawl minn għajnejha. Filfatt, spjegat kif bħalissa, Maria diġà tilfet il-vista minn għajna waħda, u huwa possibbli li xi darba titlef id-dawl mnill-għajn l-oħra wkoll.
Filwaqt li qalet li llum il-ġurnata, wieħed għandu l-għajnuna anke permezz ta’ ‘guide dogs’, Connie stqarret li hija diffiċli li tafda tfajla ta’ 16-il sena bil-Wolfram Syndrome, biex tagħmel ċertu affarjiet bħal tmur l-iskola u taqbad karozza tal-linja waħidha. B’mod simili tal-mentalità ta’ bintha, Connie qalet li l-unika ħaġa li wieħed jista’ jagħmel f’din is-sitwazzjoni hija li tieħu l-ħajja ġurnata b’ġurnata.
Connie kienet ukoll dejjem ta’ spalla għal Maria fejn jidħol l-istudju, hekk kif hija għandha l-ħolma li tkompli l-istudji tagħha. Maria minn dejjem xtaqet li ssir għalliema, hekk kif spjegat lill-Illum li minħabba l-possibilità li l-kundizzjoni ta’ Maria tintiret ma’ wliedha, mhux faċli li jkollha t-tfal, iżda xorta waħda tixtieq li tgħix f’ambjent mat-tfal.
Emozjonata, Maria qalet li se tibqa’ taħdem għall-ħolm tagħha, u “naraw x’jiġri”, filwaqt li rringrazzjat lil dawk kollha f’ħajjitha li jagħmlulha l-kuraġġ, u minħabba fihom ma taqtax qalbha. Fil-fatt, Maria stqarret li sħabha dejjem jgħidulha biex tagħmel dak li tixtieq, filwaqt li jassigurawha bl-għajnuna kollha li teħtieġ. Il-ħbieb tagħha jħeġġuha b’mod speċjali biex toħroġ magħhom filgħaxija, hekk kif minħabba d-dlam, Maria tbati ħafna biex tara.
Connie u Maria esprimewa ma’ din il-gazzetta wkoll, li bħalma jeżistu nies li jgħinu, hemm ukoll oħrajn li jagħmlu l-ħsara, hekk kif sfortunatament, fis-sekondarja, Maria għaddiet minn ħafna minħabba tfal li ma jifhmux il-kundizzjoni tagħha. Connie qalet li meta kienet iżgħar u kellha nuċċali, kienu jaqbdu magħha, anka meta ġieli ma tarax grupp ta’ persuni waqt li tkun miexja u taħbat fihom.
Omm Maria stqarret ukoll li ċertu tfal saħansitra għajjruha u qattgħulha ħwejġha. Għal dawn it-tfal, Maria tgħid li m’għandhomx għalfejn jiġġudikawha, hekk kif kulħadd jista’ jkun f’sitwazzjoni vulnerabbli, u appellat biex qabel wieħed jgħaddi ġudizzju fuq persuna, isir jafha u jkun ħanin.
Connie u Maria qalu li hekk kif Maria qed taħdem biex tgħix il-ħolma tagħha, dan kollu ma jistax ikun possibbli mingħajr il-Malta Trust Foundation, li mingħajr ħafna paroli, taw lil Maria apparat bħal magnifier u computer biex tkun tista’ tkompl ifl-istudji tagħha. Connie rringrazzjat b’mod speċjali lill-President Emeritus Marie Louise Coleiro Preca, li dejjem kienet ta’ spalla għalihom.
Dwar il-futur, Maria għandha t-tama li l-kundizzjoni tagħha ma tkomplix tiggrava sabiex tkun tista’ tkompli tistudja u tilħaq għalliema, hekk kif stqarret li tixtieq ħafna tkun tista’ tilbes it-toga. Min-naħa tagħha Connie tenniet li hekk kif dejjem tgħid lil bintha, “qiegħdin f’baħar imqalleb, iżda ma nistgħux naqtgħu qalbna u rridu nkomplu naqdfu.”
Maria għalqet b’messaġġ, li minkejja li jiġu mumenti fejn tgħid li se tieqaf, wieħed m’għandu qatt jaqta’ qalbu, hekk kif fi kliemha, “trid tkompli tiġġieled għall-ħajja.”
