L-unika sagħtejn li kellha disponibbli fejn setgħet marret id-dar tistrieħ ftit, Charmaine Ferriggi, omm Kate, għażlet li tpoġġi miegħi. Mal-ewwel impressjoni li ħadt, Charmaine hija mara impenjattiva ħafna u bir-raġun.
Charmaine bdiet tispjegali ftit dwar il-kundizzjoni Tatton-Brown-Rahman Syndrome (TBRS), li tant kemm hi rari, li Kate hija l-unika waħda f’Malta b’din il-kundizzjoni.
Charmaine, mara realistika u intuwittiva, dejjem trid tkun taf x’inhu jingħad fuq Kate mit-tobba u jekk tisma’ xi kelma araha tfittixha fuq l-internet ħa tifhem x’inhi.
Charmaine qaltli li minn dejjem ħasset li hemm xi ħaġa. L-istint matern kien qalilha mill-bidu nett, anke l-fatt li damet biex bkiet. Charmaine spjegatli li għalkemm kulħadd prova jikkonvinċiha li kollox huwa normali, xorta baqgħet b’dik l-‘imma’.
Ta’ sitt xhur Kate ttieħdet l-isptar wara li għaddiet minn episodji epileptiċi u minn hemm bdew it-testijiet. Kate damet biex ingħatat dijanjożi, għaliex tant kemm hija rari l-kundizzjoni, li Kate infatti hija l-unika waħda f’Malta. Dan ma qatax qalb Charmaine għaliex b’determinazzjoni kompliet tistinka għal bintha u saħansitra torganizza anke fundraisers li jvarjaw minn ikliet għal attivitajiet.
TBRS hija kundizzjoni li ġġiegħel lill-ġisem jikber ftit iżjed min-normal. Fil-fatt, Kate li għad għandha ħames snin, diġà hija twila 1.20m. Din il-kundizzjoni ġiet skoperta fl-2014, u għalkemm qed issir riċerka fuqha, xorta waħda għadha ftit lura u l-ebda kura ma teżisti ħlief terapija. Kate jerġa’ hija iktar unika, għaliex il-kundizzjoni tagħha għandha varjant li “jerġa’ jitfagħna lura”, qaltli Charmaine. Meta staqsejtha kif tħossha dwar dan, Charmaine sostniet li “ovvjament ma niħdux gost, imma nkomplu naħdmu għal rasna.”
L-esklużjoni soċjali hija reali għal bosta, u taf tkun xi ftit iktar għal dawk b’diżabilità. Charmaine qaltli li temmen li “aħna għandha nduru magħhom u mhux huma jduru magħna”. Dan qalitu b’referenza għan-nuqqas ta’ “empatija li qed tmut”.
“Kieku kulħadd jaħseb ftit iktar f’ħaddieħor, kieku jkun hawn aktar għaqda u serenità” iżda rrikonoxxiet il-fatt li l-ħajja tal-lum hija mgħaġġla u kulħadd medhi b’tiegħu.
Fetħitli għajnejja hi u tgħid li bniedem b’diżabilità “ma tridx tħares b’lenti biex titħassru imma kif se tassistih u tara b’liema mod se tassistih.” Hija semmietli eżempju sempliċi dwar il-parking il-blu. Charmaine mhux l-ewwel darba jkollha tieqaf fin-nofs, toħroġ lil Kate mill-karozza u tħalliha fuq il-bankina sakemm tkun tista’ tipparkja sew. Vera, af lanqas qatt taħbat ma’ moħħok, imma bħala soċjetà għandna nkunu ta’ għajnuna u mhux ta’ xkiel.
Bħala ġenituri, charmaine u żewġha jaqsmu x-xogħol bejniethom. Min imur għax-xogħol u min imur ma’ Kate għat-terapija. Minn dejjem ħadmu id f’id, u minn dejjem sabu s-sapport meħtieġ minn diversi NGOs u għaqdiet oħra. “Xorta nibku imma aħna determinati li naħdmu flimkien u ma nittraskurawx ruħna għax inkella se titlef Kate.”
L-hena ta’ Kate hija l-festa, speċifikament il-banda. Il-ġenituri tagħha skoprew li tħobb il-banda meta ħaduha l-ewwel festa tagħha ta’ San Ġużepp f’Ħal Għaxaq.
Għal Charmaine din kienet xena mill-isbaħ tara lil Kate toqmos mal-mużika tal-banda, filwaqt li kompliet tgħidli bi tbissima fuq fommha kemm hi maħbuba fl-iskola. Sħaba tal-iskola jgħinuha tiekol u saħansitra jiġġieldu bejniethom min se jpoġġi ħdejha.
L-ikbar xewqa ta’ Charmaine hi li tara lil Kate timxi, u għalhekk għal erba’ sigħat fil-ġimgħa Kate tmur għat-terapija u d-dar ħalliha ddur bir-robotic walker. Xewqa oħra hija li jisimgħuha tlissen l-ewwel kelmiet tagħha. Għal Charmaine din toħolqilha sfida għaliex “ma nkunx naf jekk hijiex skomda, imma minn wiċċha ninduna jekk hijiex ferħana jew imdejqa.” Madanakollu, id-determinazzjoni tkompli tirrenja għaliex Charmaine rabbiet qoxra biex tinkoraġġi lil bintha ’l quddiem.
Charmaine qasmet miegħi wħud mill-beżgħat tagħha bħala omm. Waħda minnhom hija l-biża’ li ma tibqax waħedha f’dan l-irwol ta’ bejn omm u bint. Tibża’ li jekk jasal punt fejn ikollha bżonn għajnuna ta’ xi ħadd biex tqandel f’Kate, se titlef mill-konnessjoni intima ta’ bejn omm u bint.
Meta staqsejtha tiddeskrivili l-isbaħ parti li fih dan l-irwol ta’ omm qaltli li “nħossni ffortunata li Kate ġiet għandi” weġbitni bi tbissima fuq fommha.
Hija kompliet tgħidli li “jiddispjaċini li naraha tbati. Ma jimpurtax li nbati jien.”
Is-sens matern ma waqafx hawn, skont Charmaine mhi tagħmel xejn ta’ barra minn hawn imma dak li għandha tagħmel omm. “JAlla li kull omm tagħmel kollox mingħajr ma tistenna xejn lura.”
