Intervista | ‘Aħna differenti iżda mhux inqas ... ejjew naħsbu għall-persuni bl-awtiżmu’

“Aħna differenti iżda mhux inqas minn ħaddieħor. Naħsbu tant f’min hu differenti, għaliex ma naħsbux ukoll f’persuni bl-awtiżmu, bl-ADHD jew kundizzjonijiet oħrajn.” Dan kien il-messaġġ ewlieni li Gabriel Gauci, persuna bl-awtiżmu li jaħdem fil-Mużew tal-Katidral, xtaq iwassal permezz tal-gazzetta ILLUM.

Gabriel ilu għal dawn l-aħħar tmien xhur jaħdem fil-Mużew tal-Katidral, liema mużew, ħmistax ilu nieda proġett biex sar l-ewwel wieħed tax-xorta tiegħu f’Malta li huwa aċċessibbli għall-persuni bl-awtiżmu.

L-ILLUM poġġiet bilqiegħda ma’ Gabriel u tkellmet miegħu dwar l-isfidi li jiffaċjaw persuni bl-awtiżmu li jżuru mużewijiet u postijiet oħra pubbliċi, liema sfidi ftit li xejn hawn għarfien u kuxjenza dwarhom.

Fil-fatt, għal min ma jafx, l-istorbju, id-dwal, l-irwejjaħ, il-qawwa tal-kuluri u saħansitra anke d-disinn tal-art, fost fatturi oħra, jistgħu joħolqu sfidi kbar għall-persuni bl-awtiżmu.

Iżda dan ma żammx lil Gabriel, persuna li tħobb ħafna l-istorja tal-arti u l-istorja militari milli jaħdem f’dan il-mużew, wieħed mill-isbaħ u l-aktar frekwentati tal-gżejjer Maltin. 

Ma’ Gabriel tkellimna dwar l-isfidi li hu u persuni oħra bl-awtiżmu jistgħu jiffaċjaw meta jżuru postijiet pubbliċi, bħal f’dan il-każ mużew u għalfejn huwa importanti li mużewijiet u postijiet oħra pubbliċi jieħdu inizjattivi simili bħalma ħa l-Mużew tal-Katidral.

“Importanti li nkunu aktar inklussivi għal persuni bi ħtiġijiet u abbilitajiet differenti,” beda jappella Gabriel. 

Insista li b’inizjattivi bħalma ħa l-Mużew tal-Katidral, persuna b’abbilitajiet differenti jkollha l-opportunità li żżur mużewijiet jew siti oħra b’inqas tfixkil.

Meta jgħid “b’abilitajiet differenti,” Gabriel jaf x’inhu jgħid. Fi kliemu, meta persuni bl-awtiżmu jżuru postijiet kulturali, bħall-mużewijiet, hemm ċans kbir li jkunu ispirati mix-xogħlijiet tal-arti.

“Għalkemm l-awtiżmu jidher żvantaġġ, fil-verità jfisser ukoll li l-persuna jkollha abbilitajiet differenti. Persuni bl-awtiżmu jaċċelleraw f’affarijiet bħalma hija l-arti, il-matematika, l-istorja u oħrajn,” fakkarna Gabriel. 

Fil-fatt, ta’ min isemmi, li Gabriel huwa iben l-artist Malti Renzo Gauci li l-knejjes Maltin huma miżgħuda bix-xogħlijiet tiegħu biex ma nsemmux l-armar li jżejjen lit-toroq Maltin fl-istaġun tal-festi. Bħal ibnu Gabriel, Renzo Gauci wkoll kellu l-awtiżmu.

Xi sfidi jistgħu jiffaċjaw persuni bl-awtiżmu ... x’jista’ jsir?

Komplejna nitkellmu aktar fid-dettall dwar l-isfidi li jiffaċjaw persuni b’awtiżmu f’postijiet pubbliċi. Gabriel qasam magħna l-esperjenza tiegħu. Lil Gabriel jaffetwah ħafna l-istorbju. Persuni oħra bl-awtiżmu jistgħu jaffetwawhom fatturi oħra, għax kull persuna bl-awtiżmu hija differenti.

“Li tgħid dawn l-affarijiet idejquk mhuwiex biżżejjed. Diffiċli tispjegaha. Tweġġa’,” spjegalna Gauci. “Tinħoloq diffikultà kbira li ddejqek b’mod li ma tistax tissaportiha. Ikollok titlaq. Fit-tfal tidher akbar, iżda sseħħ anke fl-adulti.”

Filwaqt li saħaq li jifhem li mhux faċli tikkontrolla dawn il-fatturi kollha, biex toħloq ambjent aħjar għall-persuni bl-awtiżmu, Gabriel insista li hemm ħafna affarijiet x’jista’ jsir biex anke postijiet pubbliċi jieħdu inkonsiderazzjoni l-bżonnijiet ta’ persuni bl-awtiżmu.

Fost dawn semma kif wieħed jista’ dejjem jikkontrolla kemm ikunu jistgħu jidħlu nies f’sala, biex jekk ikun hemm fosthom persuna bl-awtiżmu ma jħossux bla nifs.

Kien hawn li Gabriel qal mal-ILLUM li huwa dilettant tal-mużika klassika u metal rock. 

Hemm differenza bejn persuna bl-awtiżmu li qed ibati minħabba l-kundizzjoni tiegħu u persuna bi problemi ta’ dixxiplina. Dawn huwa żewġ affarijiet differenti

Jiena ma nistax immur kunċerti, lanqas tal-mużika klassika,” qalilna Gabriel. “Almenu jekk ma nistax immur jiena, nixtieq li bil-messaġġ tiegħi nwassal biex għada pitgħada jsir xi ħaġa biex persuni oħra bl-awtiżmu jkunu jistgħu jattendu.”

Fi kliem Gabriel, filwaqt li mhux dejjem huwa possibbli li taddatta għal kulħadd, insista li dan ma jfissirx li ma hemmx xi jsir. 

“Jista’ jkun hemm kmamar apposta fejn persuna bl-awtiżmu qed tara l-kunċert iżda l-volum ma jkunx daqshekk għoli,” kompla jispjega waqt li faħħar inizjattivi ta’ wħud miċ-ċinema f’Malta li jiddedikaw xi ġranet għall-persuni bl-awtiżmu. “Hija inizjattiva li tista’ ssir aktar komuni.”

‘Ħafna drabi ma jirnexxilniex immorru f’postijiet ta’ divertiment’

Staqsejt lil Gabriel jekk dan kollu jfissirx li persuni bl-awtiżmu jsibuha diffiċli ħafna biex iżuru postijiet pubbliċi, postijiet ta’ divertiment jew inkella attivitajiet bħal ngħidu aħna l-festi.

Weġibna fil-pożittiv. “Ħafna nies bl-awtiżmu jbatu ħafna f’dawn il-postijiet. Ħafna drabi ma jirnexxilhomx imorru f’postijiet ta’ divertiment fejn il-mużika tgħajjat ħafna jew hemm ħafna dwal,” kompla jispjegalna. “Għall-persuna bl-awtiżmu hija kważi assalt. Tweġġa’.”

‘Tiġġudikawx la lill-persuna bl-awtiżmu u wisq inqas lill-ġenituri’

Gabriel, pereżempju ilu snin ma jmur il-festa tar-raħal fejn twieled u jgħix. Jippreferi joqgħod kwiet id-dar, jisma’ l-mużika fil-livell li bih iħossu komdu. Kif diġà spjega hu stess, mhux dejjem tista’ tikkontrolla l-ambjent.

“F’festa diffiċli tikkontrolla. Hemm limitu. Irridu nkunu realistiċi. Ma tistax tmur f’nofs marċ u ssikket lin-nies biex ma jgħajtux,” kompla Gabriel.

Fil-fatt, mixja fil-kampanja, li dejjem qed tonqos, jew inkella mawra f’xi mużew, hija ideali għal persuni bħal Gabriel. 

‘Tiġġudikawx la lill-persuna bl-awtiżmu u wisq inqas lill-ġenituri’

Hawnhekk Gabriel xtaq iwassal appell ieħor. “Ejjew ma niġġudikawx kemm lill-persuni bl-awtiżmu u anke lill-ġenituri tagħhom,” insista waqt li spjega kif xi drabi, l-aġir ta’ ċertu persuni bl-awtiżmu, partikolarment tfal li jkollhom dak li jissejjaħ meltdown jista’ jidher bħala problema ta’ dixxiplina.

Ngħiduha kif inhi. L-awtiżmu ma jidhirx minn barra. Mhux se tħares lejn persuna u tgħid din għandha l-awtiżmu. Propju għalhekk li min ma jkunx jaf, xi drabi jaqbad u jasal għall-konklużjoni li l-persuna jkollha problema ta’ mġiba.

“Mhux kwistjoni ta’ dixxiplina, biex tifel jew tifla jieħdu li jridu. Meltdown, pereżempju, jista’ jseħħ f’supermarket. Tifel jibda jibki u jgħajjat. Mhux għax irid. Hemm differenza bejn persuna bl-awtiżmu li qed ibati minħabba l-kundizzjoni tiegħu u persuna bi problemi ta’ dixxiplina. Dawn huwa żewġ affarijiet differenti,” insista Gabriel.

Kien għalhekk li appella biex qabel wieħed jiġġudika, anke lill-ġenituri, jaħseb u jifhem sew. “Il-ġenituri jkunu jafu kif għandhom jaġixxu,” insista Gabriel.

Komplejna nitkellmu wkoll fuq dak li jista’ jsir biex kemm jista’ jkun, postijiet iffrekwentati minn ħafna nies, ikunu aċċessibbli għall-persuni bl-awtiżmu.

Bżonn ta’ aktar għarfien dwar l-awtiżmu...

L-intervista għamilnieha fil-Katidral. Bdejt nistaqsih dwar il-knejjes. F’xi okkażjoni knisja tkun mimlija bin-nies, mużika u jekk il-festa anke armar u dawl. Dan jista’ jaffettwa nies bl-awtiżmu?

Gabriel wieġeb fil-pożittiv u spjega kif dan jista’ faċilment ikun indirizzat. Fi kliemu, biżżejjed ikun hemm kamra apposta fejn persuna bl-awtiżmu li jkollha “meltdown,” li Gabriel jerġa’ jiddeskrivih bħala “mument diffiċli ħafna fejn persuna tieqaf tkampa,” tkun tista’ tqatta’ ftit tal-ħin fil-kwiet biex tirrilassa. 

Hawnhekk Gabriel spjega wkoll kif hemm tipi differenti ta’ meltdowns. Fil-każ tiegħu, meta jkollu meltdown, jitfi s-sensi tiegħu, jiffriża u jieqaf jiffunzjona. “Minn meta kont żgħir. Flok ngħajjat, jien niffriża,” qalilna Gabriel.

Enfasizza dwar l-importanza li fuq dawn l-affarijiet ikun hawn ħafna aktar għarfien. Fi kliemu, din tista’ toħloq ukoll problemi ta’ sigurtà.

“Immaġina kieku jien qiegħed fit-triq. Jekk qsamt bl-addoċċ u karozza jekk trakk daqq il-ħorn, jiena hemm ċans li nieqaf f’nofs ta’ triq flok niġri aktar,” spjegalna Gabriel. 

Fil-fatt ħafna persuni bl-awtiżmu jkollhom headphones apposta li jikkontrollaw l-istorbju, li bħalhom, il-Mużew tal-Katidral qiegħed joffri wkoll.

“Jiena pereżempju ma nistax insuq. Imma kif għidtlek, mhux kulħadd l-istess. L-awtiżmu huwa vast ħafna,” kompla jispjega.

‘Għaliex f’party jew ristorant nitfgħu mużika għolja? Ejjew naħsbu f’ħaddieħor’ 

Fil-fatt, ta’ min isemmi li hemm dak li jissejjaħ high-functional autism, bħalma għandu Gabriel u kellu wkoll missieru Renzo, iżda hemm persuni oħra li l-awtiżmu tagħhom jissejjaħ low-functioning fejn ħafna drabi jkollhom sfida akbar biex jitkellmu u jikkomunikaw.

“Nerġa’ ngħid. Mhijiex problema ta’ nuqqas ta’ abbilità. Ejja ma narawx lill-persuni bl-awtiżmu bħala nies inqas intelliġenti għax mhux il-każ. Huma nies b’ħiliet differenti,” insista Gauci. “L-esperjenza tagħna hija kontinwament differenti.”

Kien hawn li Gabriel wasal għall-qofol tal-appell tiegħu, li tul din l-intervista, aċċenna fuqu għal aktar minn darba: “Ejjew nifhmu aktar il-bżonnijiet tan-nies bl-awtiżmu. Irridu nikkunsidraw aktar lil dawk ta’ madwarna.”

Hemm ħafna nies b’kundizzjonijiet differenti. Jekk nikkunsidraw aktar il-ħtiġijiet ta’ ħaddieħor u jimpurtana aktar minn xulxin, nimxu ħafna aħjar

Semma eżempju wieħed u sempliċi. “Inkunu f’party ma nafux jekk hemmx persuni bl-awtiżmu. Ma hemmx għalfejn ikollna mużika tgħajjat ħafna li ma tistax titkellem,” insista Gabriel.

L-istess f’ristorant. Gabriel semma kif mhux l-ewwel darba żar ristorant fejn il-mużika tkun tgħajjat, jew ikun qed iġib xi logħba futbol b’volum għoli ħafna. 

“Għaliex hemm bżonn l-istorbju? Ġieli tiġbed l-attenzjoni biex ibaxxulu ftit u jgħidulek le għax in-nies hekk iriduh. Ikolli nqum u nitlaq,” kompla Gabriel. “Nies bħalna jew ma jmorru mkien jew ħarġa sservihom tortura. Ma ħaqqniex hekk. Ħafna mill-persuni li għandna l-awtiżmu naħdmu u nħallsu t-taxxa. Jeħtieġ aktar għarfien.”

‘Ħafna postijiet jistgħu jaddattaw b’miżuri sempliċi’

Insista li hemm ħafna postijiet li jistgħu jagħmlu xi ħaġa biex ikunu aktar aċċessibbli għall-persuni bl-awtiżmu. “Mhumiex affarijiet kbar. Jista’ jkun hemm spazju fejn persuni bl-awtiżmu kbar u tfal iħossuhom siguri. Kuluri li ma jdejqux daqshekk lill-persuni bl-awtiżmu u affarijiet żgħar bħal dawn,” tenna Gabriel.

Fi kliemu, fl-uffiċini tal-Gvern, faċilment jista’ jkun hemm dawn il-kmamar bħalma introduċa il-Mużew tal-Katidral. Hawnhekk ftakart fl-isptar. Staqsejt lil Gabriel kemm hu aċċessibbli Mater Dei għall-persuni bl-awtiżmu.

“Meta missieri kien marid bil-kanċer kelli diffikultà doppja. Ħalliha li peress li kellu kanċer, is-sala fejn kien kienet aktar kwieta minn oħrajn. Kieku kien fl-isptar komuni, kien ikolli sfida kbira,” qalilna Gauci.

Hawnhekk tkellimna fuq is-saħħa, b’Gabriel jispjega kif hawn tidħol ukoll is-saħħa mentali. Iċċara minnufih li l-awtiżmu mhuwiex problema ta’ saħħa mentali iżda jista’ jġib miegħu dik il-problema.

“Ħa nkellmek mill-esperjenza tiegħi. Meta persuna tgħaddi mill-istess rutina ta’ storbju, irwejjaħ u sensory overloads kuljum, hemm riskju li persuna tispiċċa tbati bid-dipressjoni. Dan apparti li aħna niffaċjaw ukoll il-problemi ta’ kuljum li jiffaċja kulħadd,” saħaq Gabriel.

‘Qed nappella għax jiena batejt...’

Kompla jispjegalna kif minħabba dan kollu, persuna bl-awtiżmu x’aktarx li se tħossha piż fuq ħaddieħor. Insista li dan ma għandux ikun u għalhekk appella dwar il-bżonn ta’ aktar għarfien u edukazzjoni, inkluż għan-nies bl-awtiżmu stess biex anke huma jkunu jafu kif jistgħu jkampaw u jfittxu l-għajnuna li jkollhom bżonn.

“B’dan kollu nkunu qed nibnu soċjetà aktar inklussiva. Hemm ħafna nies b’kundizzjonijiet differenti. Jekk nikkunsidraw aktar il-ħtiġijiet ta’ ħaddieħor u jimpurtana aktar minn xulxin, nimxu ħafna aħjar,” tenna Gabriel. 

Kien hawn li Gabriel insista li l-persuni bl-awtiżmu huma differenti, iżda mhux inqas minn ħaddieħor. “Nagħmlu tant għal nies differenti, għaliex ma naddattawx ukoll għall-persuni bl-awtiżmu jew kundizzjonijiet oħrajn,” insista b’passjoni Gauci.

Dawn l-appelli li Gabriel xtaq iwassal permezz ta’ din l-intervista, ma qamx filgħodu u ħasibhom. Fi kliemu, huma frott l-esperjenzi li għadda minnhom hu tul is-snin, għax fi kliemu, bata ħafna. Għalhekk, kieku wieħed kellu jagħsar dak li xtaq iwassal Gebriel, il-messaġġ tiegħu huwa wieħed: “Ejjew naħsbu aktar f’xulxin.”

Fi tmiem l-intervista, Gabriel xtaq li jirringrazzja lill-amministrazzjoni kollha tal-Mużew tal-Katidral, lil kull min kien responsabbli mill-proġett u l-kors li sar għall-ħaddiema tiegħu u b’mod partikolari lill-kollegi tal-għajnuna li jsib mingħandhom.