Julia farrugia Portelli | L-ewwel Strateġija Nazzjonali dwar l-awtiżmu 2021-2030

Huwa dejjem ta’ sodisfazzjon tara r-riżultat ta’ ħidma mifruxa fuq numru ta’ snin jitwassal u jsir parti sħiħa mis-sehem tas-soċjetà tagħna biex kull settur tal-popolazzjoni jingħata leħen u jsib id-direzzjoni xierqa tiegħu. B’hekk biss nistgħu nkunu ċerti li qegħdin mhux biss nagħrfu l-aħjar triqat għal dawk fostna li jeħtieġu dan is-sostenn, iżda saħansitra nkunu magħhom fit-tinsiġ tat-tessut soċjali, fil-ħolqien ta’ sistemi u fit-tkebbis ta’ opportunitajiet imsejsa fuq l-ugwaljanza, l-inklużjoni u l-għarfien ta’ jeddijiethom fil-prattika u mhux sempliċiment fuq il-karta. 

Din il-ġimgħa nedejna l-ewwel Strateġija Nazzjonali dwar l-Awtiżmu 2021-2030 biex hekk waqt li qegħdin inwettqu wegħda li għamilna fil-manifest elettorali, intennu l-impenn tagħna biex it-twettiq tagħha jkun il-lehma li tħeġġiġna u tmexxina lejn il-kisba ta’ kwalità ta’ ħajja aħjar għal dawk iċ-ċittadini kollha li għandhom din il-kundizzjoni. Irridu li mill-pjani, il-viżjoni u r-rieda soda ngħaddu għal realtà assoluta li toffri tama, wens u kuraġġ lil settur li, ngħiduha kif inhi, għamel żmien twil wisq maqbud fl-isfond tal-ambigwità u l-miżinterpretazzjoni. 

L-Istrateġija Nazzjonali hi bla dubju l-mogħdija li minnha nistgħu noħorġu mill-inkubu soċjali li kien tħalla jinħoloq fejn jidħol l-awtiżmu f’pajjiżna. Permezz tagħha qed nagħtu n-nifs meħtieġ biex il-passi li jmiss u l-isfidi li baqa’ jkunu segwiti u missielta bil-ħidma kollettiva tagħna – Gvern, għaqdiet volontarji u aġenziji regolatorji, professjonisti u akkademiċi u, bl-istess rappreżentanza u attenzjoni, il-persuni b’tendenzi awtistiċi nfushom u l-familji tagħhom. Dan wara kollox hu obbligu li joħroġ mill-Artiklu 11 tal-Att dwar l-Empowerment tal-Persuni fuq il-Firxa Wiesgħa ta’ Awtiżmu u t-twaqqif tal-Kunsill Konsultattiv dwar l-Awtiżmu fl-2018. 

Issaħħaħna fid-determinazzjoni tagħna meta l-konsultazzjoni pubblika li saret issarrfet f’rispons qawwi mingħand l-istakeholders kollha u l-pubbliku in ġenerali. Biżżejjed jingħad li kellna xejn inqas minn rekord ta’ 186 risposta f’erba’ ġimgħat. Il-Kunsill infatti wettaq proċess komprensiv ta’ konsultazzjoni fit-tfassil tad-dokument ta’ konsultazzjoni, t-tirqim tiegħu u, finalment, biex illum għandna f’idejna Strateġija Nazzjonali li, aktar mill-ħolm u x-xewqat, tirrifletti r-realtà. 

Biex wasalna s’hawnhekk ħtiġilna nwettqu lista twila u impenjattiva ta’ ħidmiet, fosthom laqgħat għal dawk li jipprovdu servizzi fis-settur tal-awtiżmu, laqgħat mal-iskejjel u attivitajiet fuq il-kampus tal-Università, diskussjonijiet pubbliċi u sessjonijiet individwali għal persuni fil-firxa wiesgħa ta’ awtiżmu, laqgħat ma’ professjonisti u t-tnedija ta’ grupp permanenti ta’ ħidma għal dawn l-istess persuni, skont l-Artiklu 13 tal-Att. 

Ma niddejjaq xejn ngħid li din l-ewwel Strateġija Nazzjonali dwar l-Awtiżmu (2021-2030) hija fiha nnifisha unika saħansitra meta mqabbla ma’ oħrajn fid-dinja. Pereżempju, ma tħarisx biss prinċipalment lejn l-aspett mediku, kif hi dik ta’ Spanja, jew lejn l-adulti biss, kif inhi l-istrateġija ta’ l-Ingilterra u Wales. Tagħna tieħu fit-tħaddin tagħha l-kunċett li jkopri lill-persuni fuq il-firxa wiesgħa ta’ awtiżmu mill-“benniena sat-tebut”, jiġifieri mit-twelid sa ma jixjieħu, tant li hu kopert il-fenominu tal-awtiżmu u l-anzjanità, stadju fil-ħajja li ħafna pajjiżi oħra lanqas biss imissuh. 

Il-fus tal-istrateġija Maltija dwar l-Awtiżmu hi l-persuna, bil-bżonnijiet u d-drittijiet tagħha bħala membru tas-soċjetà li fiha tkun tista’ tipparteċipa b’mod sħiħ u assigurat. Dan il-proċess ta’ empowerment tnissel mill-kunċett li Malta wżat meta adottat l-Att tal-2018, biex hekk l-istrateġija tittratta direttament l-ideat qarrieqa li għadhom jeżistu dwar l-Awtiżmu u tabilħaqq x’inhu, it-tiswir ta’ dijanjosi bikrija u l-interventi meħtieġa, l-edukazzjoni, l-impjieg, l-attiviżmu minn persuni fuq il-firxa wiesgħa ta’ awtiżmu nfushom, is-sensibilizzazzjoni meħtieġa, l-adulti, u l-ġejjieni mimli ħidma li għandu quddiemu l-Kunsill Konsultattiv. 

L-istrateġija mhix strument li darba tvarah, tista’ tinsih fuq l-ixkaffa. Din hi l-għodda li rridu nħaddmu fil-proċess ta’ twettiq bla preċedent. Ħadna ħsieb dettalji li forsi għall-ewwel ma jidhrux daqstant kruċjali, iżda fil-fatt juru b’mod l-aktar ċar li r-rieda soda hija msieħba minn prattiċità effettiva. Hawn issellifna l-ideat mill-istrateġija Skoċċiża u rajna li nipproduċu verżjonijiet faċli tagħha biex tkun tista’ tinqaraha, kemm bil-Malti kif ukoll bl-Ingliż, minn dawk li għandhom diżabilità intellettwali. 

Lil hinn minn xtutna fittixna wkoll l-għajnuna u l-esperjenza ta’ esperti rinomati fil-qasam, bħall-Professur Richard Mills u l-għaqdiet “National Autistic Society” tar-Renju Unit u l-Koalizzjoni Irlandiża tad-DPOs (għaqdiet ta’ persuni b’diżabilità taħt saqaf wieħed). Ma naqasx ukoll is-sehem tagħna f’fora tal-Parlament Ewropew u l-Ġnus Magħquda fejn il-ħruġ tal-istrateġija Maltija ssemma bħala prattika eżemplari. Id-dokument ta’ konsultazzjoni tal-istrateġija ġie wkoll imfaħħar miż-żewġ federazzjonjiet tas-soċjetà ċivili Ewropej fil-qasam tal-awtiżmu, il-European Council of Autistic People (EUCAP) u l-Autism-Europe kemm għall-mod innovattiv u ħolistiku tiegħu kif ukoll għaliex ipoġġi lill-persuna fiċ-ċentru. 

Kif mistenni, il-konsultazzjoni f’Malta u barra għenet mhux ftit fit-tirqim tal-kontenut tal-istrateġija li, bit-titlu ta’ “Nirrispettaw id-DIVERSITÀ – Inħarsu l-ekwità”, toffri sens qawwi ta’ direzzjoni, tħares lejn aspetti varji, fosthom l-aċċenn fuq il-ġeneru, bil-parteċipazzjoni ta’ entitajiet varji fosthom il-Kunsill Nazzjonali taż-Żgħażagħ, is-suq tal-impjiegi biex dan ikun aktar aċċessibbli u inklussiv, u l-aċċertazzjoni ta’ leħen lil kull persuna fuq il-firxa wiesgħa ta’ awtiżmu biex, permezz ta’ appoġġi u għajnuniet siewja, dawn ikunu jistgħu jgħixu ħajja indipendenti fil-komunità. 

Jekk il-wegħda mwettqa, issa hemm l-impenn tagħna lkoll li jissokta biex mhux biss naraw dawn l-għanijiet nobbli jintlaħqu, iżda li l-prinċipji li fuqhom huma mibnija – ugwaljanza, inklużjoni, kwalità ta’ ħajja aħjar u indipendenza – jibqgħu jreġuna.